Вы узнали, что у ребенка аутизм: 8 советов родителям
1. Пройдите тест и обратитесь в ближайшую службу ранней помощи
Даже если ребенку не поставлен окончательный диагноз, но есть повод для беспокойства, нужно как можно раньше начинать оказывать ему помощь: компенсировать существующие дефициты, проводить коррекционную работу.
Нужно самостоятельно пройти скрининговый тест, который позволяет установить, находится ли ребенок в группе риска, и насколько этот риск высок (например, M-CHAT или АТЕК). Ждать нельзя.
Тест можно пройти в интернете:
Ссылка
2. Добиться постановки правильного медицинского диагноза
В дальнейшем он определит тот объем помощи, который сможет получать ребенок, и его образовательный маршрут.
Чтобы диагноз был точным, нужно постараться попасть в подходящее медицинское учреждение.
Диагноз «аутизм» может быть установлен и в ПНД (психоневрологический диспансер), но лучше на первом этапе все же обратиться в больницу.
Из государственных, уполномоченных в дальнейшем выдавать все необходимые справки и заключения.
3. Получить психологическую помощь для всей семьи
Мало кто может справиться с такой ситуацией самостоятельно. Если честно сказать, то никто. Лучше, если проживание всех стадий горя происходит при поддержке специалистов, которые понимают, о чем идет речь.
Помощь психологов может быть платной, бесплатной,может быть групповой, индивидуальной, очной или по скайпу.
Бесплатная групповая и индивидуальная работа ведется разными некоммерческими организациями.
4. Научиться быть родителями особого ребенка
Предполагается, что родительские навыки любой человек должен откуда-то получить сам. Но при воспитании ребенка с аутизмом возникает масса вопросов, которых нет у родителей здоровых детей: а слышит ли он меня, понимает ли, какими словами пользоваться, чтобы установить с ним контакт, и словами ли? Взаимосвязь между матерью и ребенком не всегда проявляется априори, а это очень травмирует. Родителям приходится учиться методам, которые помогут им и в общении с детьми, и в их обучении, и в социализации.
Специалисты могут помочь наладить такой контакт, научить, как решать насущные бытовые проблемы и работать с поведением, как приучать к горшку и приспосабливаться к избирательности в еде.
Часто, когда родители понимают, что могут учить своего ребенка, видят его успехи, даже небольшие, они перестают чувствовать себя неудачниками, и это дает им новые силы.
Есть специальные программы и методы, направленные на раннюю помощь семьям, где есть дети с РАС, в том числе на обучение родителей. Есть хорошие программы в разных некоммерческих организациях и негосударственных реабилитационных центрах.
5. Ориентируйтесь на 20 часов коррекционных занятий в неделю
Детям с аутизмом нужна в первую очередь психолого-педагогическая помощь. На первых этапах, в раннем возрасте, эта работа должна занимать по возможности 20 часов в неделю. Можно даже 30, если ребенок это выдержит.
Полезно совмещать посещение Городского психолого-педагогического центра и занятий в каких-то известных НКО, с привлечением отдельных специалистов.
Конечно, за государственный счет получить 20 часов в неделю, прямо скажем, сложно. «Добирать» придется либо самостоятельно, либо с помощью благотворительных фондов.
Есть очень эффективные методы помощи, которые пока не оплачиваются государством. Например, ABA (прикладной поведенческий анализ), Сенсорная Интеграция и др.
При этом в коррекции должна участвовать вся семья.
Если специалист делает одно, а дома происходит совсем другое, — ничего не получится.
Это только еще больше дезориентирует ребенка. Важны слаженные действия всех, кто его окружает, – и родителей, и специалистов, и, кстати, бабушек и дедушек.
6. Оформите инвалидность обязательно.
Не ждите, когда врачи предложат сами. Спросите их, что нужно сделать, чтобы начать этот процесс.
Оформление инвалидности займет много времени, но будет хорошим подспорьем, в том числе материальным, для того чтобы получать помощь в различных государственных учреждениях.
Ребенок получит, например, возможность выездной реабилитации (в сопровождении родителей или законных представителей), летнего отдыха и оздоровления, а также санаторно-курортного лечения, льготный проезд в общественном транспорте (также с сопровождающим) и многое другое.
Получение инвалидности не означает, что ребенок становится хуже. Это означает, что у него и у его семьи появляются новые возможности для компенсации тех дефицитов, которые он имеет.
Если родители не захотят, чтобы к ребенку относились, как к человеку с ограниченными возможностями, они могут и не показывать справку об инвалидности. Все происходит в заявительном порядке. Принес, попросил – получил. Не принес, не показал – не получил.
7. Оформите статус ребенка с ОВЗ в ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия)
Этим можно заниматься одновременно с получением инвалидности. И в том, и в другом случае обследования нужны практически одинаковые.
Для получения статуса «ребенок с ограниченными возможностями здоровья» достаточно основного диагноза и оценки уровня интеллектуальных нарушений. Но если имеются какие-то другие нарушения, их тоже важно указать в справке врачебной комиссии .
В ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации), просто указывают, что ребенок нуждается в создании специальных образовательных условий, и все. Поэтому ведущим документом для детского сада и школы будет заключение ПМПК. В нем эти условия должны быть прописаны подробно.
Но одно дело — сказать, какие условия ребенку должны предоставить, а другое – это исполнить.
«Выталкивание» наших детей на надомное обучение, неточная диагностика уровня интеллектуального развития, когда ребенку автоматом ставят диагноз «умственная отсталость», — это общеизвестные проблемы.
8. Самостоятельно выберите детский сад или школу
Каким бы ни было заключение ПМПК, родителям нужно принимать решение. Они выбирают между коррекционной и ближайшей общеобразовательной школой; между возможностью возить куда-то ребенка и необходимостью снять квартиру рядом с тем местом, где его смогут обучить; между образовательным комплексом, где есть сильная психолого-педагогическая служба, и школой, где ребенка с аутизмом видят впервые, но согласны начать с ним работу, и т.д.
Без чего никак нельзя обойтись – это без того, чтобы пойти в выбранное учреждение «своими ногами». Если кто-то из знакомых похвалил детский сад или школу, совершенно не факт, что это подойдет другому ребенку и другому родителю. Все нужно увидеть своими глазами.
Помощь в лечении РАС:
+38(044) 364-20-04
+38(099) 353-91-84
+38(096) 665-57-97